Hola a todos

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Hola a todos

Mensaje  Abelardo el Mar 26 Oct 2010, 11:24 am

Hola, soy Abelardo, padre de Santiago -22 años- quien tiene HSC con pérdida de sal. Recien nacido (4.050 kg) comenzo con una pérdida de peso habitual, pero esta no se detuvo, en 10 días su Pediatra ordeno su internación, y en pocas horas supimos el diagnóstico, pero su situación no era buena > una semana en terapia intensiva, luego un mundo nuevo, es la enfermedad del desconcierto para los padres. Hace 22 años no contábamos con tanta información via Internet, horas mas horas en la biblioteca de la facultad... Sigo con lo que debería ser el final, no teman, es absolutamente controlable y sus hijos llevarán una vida absolutamente normal, PERO en los primeros años debemos hacer una vigilia constante, y educar a nuestros hijos sobre su patología y SU responsabilidad de acordarse de esto, me atrevo a decir, no malcriar/sobreproteger, son sanos con la excepción de tomar pastillas cada determinada frecuencia, el resto normal. Hoy a su edad, solo supervisamos, él es el encargado de su salud, como lo será cuando no estemos. En estos años a habido episodios, descompensaciones que con el tiempo uno ya las ve venir y obra en consecuencia (inyecciones intramusculares a tiempo, etc..)
Esta es una breve presentación, en la quiero transmitir lo vivido, no es grave en lo absoluto, es rara y somos muy pocos, y estos niños que pierden sal son, en definitiva, son mucho mas dulces Very Happy .
Saludos a todos y a difundirlo, via mail, Facebook [Tienes que estar registrado y conectado para ver este vínculo]
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Abelardo
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Re: Hola a todos

Mensaje  Abelardo el Miér 27 Oct 2010, 10:25 pm

Admin escribió:Bienvenido Abelardo!!!! Espero que te sientas como en tu casa... me voy a tomar la libertad de crear una carpeta "preguntas para Abelardo", para que los papas con niños chicos, te expongamos nuestras dudas. Very Happy

Bienvenido!!!
bounce bounce bounce bounce bounce bounce

Gracias por la bienvenida ! ya me siento como en casa. No hay problemas con la carpeta a crearse, con gusto responderé, siempre sobre lo que he vivido, creo que mi hijo es el mas grande del grupo asi que algo de experiencia tengo y con gusto la compartiré, antes mencioné que en el momento del diagnóstico, es la patología de la incertidumbre y sobre quien mas amamos, porque es rara de entender, hay muy pocos casos, pero doy fe que llevaran la vida mas normal, e incluso se forjaran con su realidad que les hará mas fuerte el temple.
Con problemas para entrar en internet (se solucionan el próximo Martes) mis saludos a todos.
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Abelardo
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Re: Hola a todos

Mensaje  Abelardo el Miér 27 Oct 2010, 10:27 pm

Admin escribió:ahhh se me olvidaba algo... me encantó tu frase de que los niños que pierden sal son más dulces. lo siento pero te la voy a robar para ponerla en mi firma Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing Laughing


No hay problema, robe tranquila, miro para otro lado Very Happy
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Abelardo
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inquetudes sobre hsc

Mensaje  karin el Dom 07 Nov 2010, 4:07 pm

hola ,abelardo soy karin quisiera saber si tu conoces algun caso que ademas de hsc este asociada a algun sindrome por favor nesecito informacion al respecto ,ademas sabes la incidencia de la enfermadad ,porque ,sabes yo tengo 3 hijos un niño de 12 sano ,una niña de 10 sana y jose de tres años que salio conesta enfemedad. hsc
clasica perdedor de sal
Atte
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Re: Hola a todos

Mensaje  Abelardo el Dom 07 Nov 2010, 5:22 pm

karin escribió:hola ,abelardo soy karin quisiera saber si tu conoces algun caso que ademas de hsc este asociada a algun sindrome por favor nesecito informacion al respecto ,ademas sabes la incidencia de la enfermadad ,porque ,sabes yo tengo 3 hijos un niño de 12 sano ,una niña de 10 sana y jose de tres años que salio conesta enfemedad. hsc
clasica perdedor de sal
Atte
Karin

Hola Karin.
Esa duda la tenía y definitivamente no, es sólo la incapacidad de parte de la corteza adrenal de retener/regular las sales en el metabolismo (ausencia de mineralocorticoides > lo suplantan en su función los medicamentos), como expuse en otro toppic sólo una LEVE alteración en el crecimiento -altura- pero siempre dentro de la curva , sólo que por debajo de la media (tomando como ref. padre y madre), pero no hay nada mas, el mio tiene 22 años ! y ha llevado la vida mas normal, hoy estudio, trabajo, novia, etc....
Espero haberte respondido, si teienes mas dudas estoy aqui.
Saludos Karin
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Abelardo
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