Me Presento

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Me Presento

Mensaje  Ixel el Lun 14 Mar 2011, 9:24 am

Hola mi nombre es Elisa (me dicen Ixel XD) bueno yo tengo 22 años y a los 13 me diagnosticaron hiperplasia nodular suprarrenal por síndrome de Cushing es una enfermedad rara y que genera muchas molestias, creo que a parte de mi en chile no hay mas casos y pensé que aquí podría encontrar alguna persona que sepa de esto o que sufra de lo mismo pero me di cuenta que acá solo se ve el tema de la Hiperplasia Suprarrenal con perdida de sal en los niños, de todas maneras si me pudieran ayudar a encontrar alguien que sepa de esto y en especial algún endocrinólogo que le interese ver mi caso seria de gran ayuda...

De antemano muchas gracias.
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Mensaje  Admin el Miér 16 Mar 2011, 7:58 am

hola Ixel, bienvenida a este foro!!!

Cuál será la diferencia de tu hiperplasia con las otras? A parte de no perder sal, claro está. Se medica con Hidrocortisona?

saludos,

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Re: Me Presento

Mensaje  Ixel el Miér 16 Mar 2011, 8:40 am

Admin escribió:hola Ixel, bienvenida a este foro!!!

Cuál será la diferencia de tu hiperplasia con las otras? A parte de no perder sal, claro está. Se medica con Hidrocortisona?

saludos,

haber mi real problema mas que la hiperplasia es el síndrome de Cushing producido por mi hiperplasia nodular bilateral que en resumidas cuentas son lesiones que tengo en ambas glándulas y que generan nódulos, en mi caso esto me hace sintetizar mal el cortisol y esto hace que dicha hormona en periodos este muy alta (han habido ocasiones en que la tengo baja pero en la mayoría de los casos genero demasiado cortisol).

los síntomas del síndrome de cushing son en primera instancia:

obesidad, perdida de fuerza en los músculos, manchas infecciosas en la cara y pecho, perdida de masa osea y muscular (osteoporosis), Hipertension arterial, problemas de crecimiento y Depresión.

yo sufro por lastima todos estos síntomas Estados depresivos que cuando no me trato pueden ser incompatibles con cualquier estilo de vida, Hipertension arterial que debo mantener a raya y gracias a que e controlado mi perdida de masa muscular y osea ahora solo sufro de una osteoporosis primaria y no tengo tanta perdida de masa muscular que me tenga muy debilitada para esto debo mantener una dieta de proteínas y tener rutinas de ejercicios que me ayuden a mantener mi masa muscular ademas de una dieta metabólica que me mantenga el peso a raya ya que puedo presentar obesidad.

todo eso ademas de síntomas que en la adolescencia y siendo mujer son muy molestos, como los granos (mancha) infecciosos en la cara y el aumento del grosor del vello corporal.

bueno para poder controlar todo esto debo controlar las enfermedades por separado la hipertension con enalapril, la osteoporosis con suplemento de calcio, la obesidad con dieta metabólica, la perdida de masa muscular con suplemento de proteína y ejercicio, el estado depresivo en ocasiones con psicoterapias y terapias.

Este síndrome puede provocarse en la mayoría de los casos por un tumor en la Hipofisis y el tratamiento es remover el tumor, en mi caso nadie sabe por que padezco esto no tengo tumores en ninguna glandula no tengo exceso de ACTH que se pueda controlar, por lo que no tengo un tratamiento medico que me pueda ayudar a solucionar el problema de raíz es por eso que busco un endocrinólogo que me pueda tratar ya que ahora tengo 22 y ya tengo hipertension y osteoporosis primaria y depresión crónica y bueno realmente no quiero sufrir las consecuencia de ninguna de es esta enfermedades.


espero les sirva también bueno en realidad también se que el Síndrome de cushing también es provocado por una exposición prolongada a medicamentos de la familia del cortisol y si sus hijos están expuestos a tratamiento de hidrocortisona de por vida no se si ellos puedan presentar este síndrome en algún menor grado no seria malo averiguarlo.
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Mensaje  Admin el Vie 18 Mar 2011, 8:51 am

Fuerza pequeña!!!!!

Hay varios tipos de hiperplasia suprarrenal. Por lo que nos cuentas, tú sufres de una donde en vez de NO producir el cortisol, lo produces demasiado. En el caso de nuestros niños, ellos NO lo producen, por lo que deben tomarlo diariamente, en dosis pequeñas, dependiendo de cada organismo.

Por lo que me contabas, tu caso es único en Chile, lo que lo hace difícil de tratar. Pero no desesperes, por lo menos viven en Santiago y no debes viajar como lo hacen muchos papás que conozco.

Espero de todo corazón, que tu tratamiento de resultado, para que vivas tu vida lo más normal posible.

un abrazo,

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Muchas Gracias......

Mensaje  Ixel el Vie 18 Mar 2011, 3:30 pm

Muchas gracias por sus buenos deseos, y bueno si llegan a tener contacto con algún endocrinólogo que sepa algo del síndrome de cushing por favor ayúdenme a ponerme en contacto con el seria un gran favor para mi, de ante mano muchas gracias....
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Mensaje  Admin el Sáb 19 Mar 2011, 6:00 pm

Ixe, me asalta una duda... actualmente estás siendo tratada por un endocrinólogo? no estás conforme con él?

un abrazo,

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Re: Me Presento

Mensaje  Ixel el Dom 20 Mar 2011, 1:36 am

Admin escribió:Ixe, me asalta una duda... actualmente estás siendo tratada por un endocrinólogo? no estás conforme con él?

un abrazo,

actualmente estoy siendo tratada, y gracias a el e podido mantener esto a raya por decirlo de alguna manera, pero quiero encontrar a algún otro endocrino que me pueda ayudar con alguna segunda opinión mi endocrino a buscado algunos colegas haber que opinan de la enfermedad pero para todos resulta rara, por eso busco a un buen endocrino que pueda dar alguna idea que me ayude a mejorar mi calidad de vida.....
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Mensaje  Admin el Dom 27 Mar 2011, 5:17 pm

Espero de todo corazón, que encuentres al especialista que buscas... a mi me gusta mucho la medicina UC. No te rindas, pequeña. No te rindas.

un abrazo,

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