Me presento...

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Me presento...

Mensaje  luis el Jue 21 Oct 2010, 1:29 pm

Hola
mi nombre es Luis, soy de Santiago de Chile. Tengo un hijo de 7 años con Hiperplasia Suprarrenal. Está en tratamiento desde el mes de vida y se ha mantenido bastante bien. Es un poco más bajo que los niños de su curso, pero hace una vida absolutamente normal. Tiene un hermano de dos años y medio que no presentó la enfermedad.

saludos,

Very Happy
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luis
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Bienvenido Luis!!!!

Mensaje  Admin el Jue 21 Oct 2010, 2:24 pm

Bienvendido !!!!!
Espero que puedas encontrar en esta comunidad toda la información que necesites Very Happy
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Re: Me presento...

Mensaje  Vero el Sáb 23 Oct 2010, 2:43 am

Hola mi nombre es Vero y mi hijo Germán, tiene HSC perdedora de sal, tiene 6 años. Después de su diagnostico no tuvo crisis, visitamos al endocrino cada tres meses, luego de las analíticas de control y una vez al año se realiza una radiografía de la mano para evaluar su edad osea. Si puedo ayudar a alguien con mi información y experiencia estoy a las ordenes. Un saludo

Vero
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Bienvenida Vero!!!

Mensaje  Admin el Sáb 23 Oct 2010, 10:01 am

hola Vero, me alegro que tu hijo esté bien tratado. Cualquier aporte será bienvenido.
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Diagnosticos

Mensaje  Admin el Dom 24 Oct 2010, 11:15 am

Vero y Luis, me gustaría que nos contaran cómo fueron diagnosticados sus hijos, a qué edad? Surprised
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necesito su ayuda

Mensaje  Pedro el Jue 04 Nov 2010, 12:27 am

Buenas noches a todos los del foro. Soy de la ciudad de Mèxico y tengo dos sobrinitos una niña de 6 años y un niño de 2 años los cuales tienen ambos Hiperplasia suprarrenal, han tenido sus complicaciones desde que nacieron, sin embargo la niña salio bien de sus 2 operaciones y el niño estuvo en estado critico cuando tenia pocos meses de nacido, pero aun asi estan bien en lo que cabe. Sin embargo hace unos dias la endocrinologa que los atienden les dijeron a sus padres que el medicamento que les estan dando ya no lo van a producir en mexico y mi hermana que es la mama de mis sobrinos esta desesperada porque le dijeron en varios lugares que el medicamento ya no hay. Por este medio les pido informacion sobre lugares donde podemos conseguir el medicamento. El medicamento que estan tomando es Prednisona y fludrocortisona. Si saben algo sobre el lugar donde podriamos conseguirlo les agradeceria su ayuda.
De antemano les doy las gracias por darse el tiempo de leer este mensaje. Gracias a todos.

Pedro
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Bienvenido Pedro!!!

Mensaje  Admin el Jue 04 Nov 2010, 7:07 am

Pedro, lamento que estés pasando por esta situación. Nosotros en Chile, hace unos meses vivimos la misma situación. Retiraron del mercado "el Cortisol" (hidrocortisona") porque estaba bajo estudio... y el stock de medicamentos se estaba acabando. Ahora volvió como "hidrocortisona". Es posible que tus sobrinos necesiten hidrocortisona?????? Deben averiguar si alguna farmacia en México puede importarlo. Nosotros en Chile, importamos de Belgica la Fludrocortisona (florinef)...

Primero que todo, Pedro... consulta con el especialista si tus sobrinos necesitan hidrocortisona y ya no prednisona. Espero que tengas suerte y manten la comunicación con nosotros por si aparecen más personas de méxico con el mismo problema Wink
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